자폐 권리 운동

“	인간 중에 자폐 성향이 조금이라도 있는 사람이 한명도 없었다면 인류는 아직도 동굴에서 살고 있을 겁니다.	“
— 템플 그랜딘

자폐 권리 운동(영어: Autism rights movement)은 자폐를 치유되어야 하는 장애나 정신병이라는 시각에서 벗어나 기능적 다양성으로 정의하고 권리 향상을 추구하는 운동이다. 신경다양성 운동과 밀접한 관계가 있으며 단순히 자폐권(Autism rights)이라고 칭하기도 한다.

자폐권리 운동가들은 자폐 유전자가 제거되지 말아야하며 자폐 당사자가 자폐에 대해 논할 수 있어야 한다고 주장한다. 영미권과 북유럽에서는 주류화, 대중화되었으나 한국에서는 전혀 논의되고 있지 않다.

주요 주장

• 자폐인들에게 유해한 억압적인 치료 혹은 치료 그 자체에 대한 반대

다른 사람들에게 해롭지 않은 특징들을 억압하는 자폐증 치료법, 완전한 순응을 강요하는 치료법, 돌팔이(유사의학적) 치료법, 폭력이나 통증을 동반하는 치료법, 자폐증 환자에게 특이하지만 타인에게 직접적으로 무해한 행동을 억제하도록 가르치는 치료법, 자폐증 자체를 없애려는 치료법에 대해 반대한다.

자폐증 권리 운동이 모든 치료에 반대한다는 뜻은 아니다. 이 운동은 자폐증을 없애거나 고통스러운 방법으로 고치려는 것이 아닌 자폐를 가진 이들이 새로운 기술을 습득하고 더 편안함을 느낄 수 있도록 하는 치료 정도는 크게 반대하지 않는다. 만약 그 치료법이 실제로 다른 사람들에게 좀더 "편안한" 행동을 하는 것을 치료라고 포장하는 것이 아닌 자폐증 환자 자신들이 더 나은 삶을 살도록 돕는다면, 자폐권리운동가들도 그것을 결사반대하지는 않을 것이다. 다만 자폐권리운동가들은 이것에 대해 '치료'가 아닌 '지원'이라는 부를 것을 선호한다.

• 응용행동분석에 기반한 치료법 반대

이 치료법의 문제점은 여기 잘 요약되어 있다.

• 자폐인들에 대한 치료나 훈육을 핑계로 한 폭력, 체벌 금지

자폐아들에게 사회적으로 '좋은 행동'을 갖기 위해 감정과 자유로운 표현으로 억누르도록 훈련시키는 것에 대한 반대한다. 서구권에서는 신체적/정서적 학대라는 비난여론이 강하다.

자폐 스펙트럼에 속하는 이들은 시각, 촉각, 청각 같은 감각이 예민하기 때문이다. 즉 통증이나 위협도 타인보다 배로 느낀다. 실제로 미국에서는 자폐인들에 대한 체벌이나 구속행위, 타임아웃를 학대로 규정해 발견 즉시 가해자는 피해자로부터 격리되며 추후 형사처벌을 받는다.

• 자폐인들을 고치려 하며 주류사회에 끼어 맞추는 교육이 아닌 자폐인들 당사자들의 편의와 시선에 맞추며 그들의 특별한 재능을 발휘하게끔 하는 맞춤형 교육 지지한다

• 자폐인들을 억압하는 행동교정 반대

타인에게 크게 유해한 행동이 아니면 혼잣말을 한다던가, 안절부절 못해보이는 행동을 하지 말라고 강요하는 것에 대해 반대한다.

또한 자폐인들은 눈을 잘 마주치지 못하는데 눈을 마주치는 것은 자폐인들에게 상당한 고통이기 때문이다. 신체접촉도 굉장히 예민해 사소한 접촉에도 성추행이라고 격분한 반응을 보일 수도 있다. 즉 보호자나 교사들은 그들이 눈을 마주치지 않거나 신체 접촉에 너무 예민하다고 몸을 일부로 접촉하거나, 꼬집거나 때리거나 마구 혼내는 등의 신체적/정서적 학대를 하는것은 절대적으로 옳지 않으며 그들의 특성을 그 자체로 이해하면 될 것이다. 한마디로 보호자들과 주류 사회가 자폐인들을 어떻게 적응시킬지 걱정하며 교정하며 억압할 게 아니라 오히려 자폐인들이 자폐인답게 자유롭게 행동할 수 있도록 사회를 관용적으로 평등하게 바꿔나가야 할 것이다.

• 자폐인들의 개성과 특성에 대한 배려 주장

위에서도 설명했지만 자폐인들은 감각에 매우 예민하며 급격한 사회변화에 고통을 느끼기 때문에 예를 들면 아무리 가까운 사람이라도 불필요한 신체접촉이나 체벌 등은 하지 말아야 하며, 친구라서 장난을 치더라도 때리거나 겁을 주거나 놀랄 수 있는 장난은 최대한 피해야 한다. 또한 그들도 평등하게 대우해야 하긴 하지만 일방적으로 신경전형인과 기계적으로 똑같이 대하는것보다는 그들의 다름으로 인한 고통과 자폐인들 개개인들이 몰입하는 관심사와 능력을 발전시킬 수 있는 환경도 만들어나가야 할 것이다.

• 자폐증을 질병으로 분류하는 것에 반대.

대신 자폐증을 장애 혹은 차이라고 부르는 것을 옹호한다. 왜냐하면 자폐증은 아프지 않고, 단지 다를 뿐이며, 그 다름 때문에 (신경전형인 편의에 맞추어진 주류 사회에서) 추가적인 지원이 필요할 뿐이다.

자폐권리운동가들은 강박적인 주류사회의 정상적 및 비정상적 상태에 대한 전통적인 개념을 신경전형인들의 특권 및 자폐인 차별의 행태로 보고 있다. 실제로 자폐 발병원인은 공식적으로 밝혀진 바가 없는데도 많은 일부 사람들은 그들을 열등한 존재로써 비정상, 장애로 간주하고 교정, 치료 운운할 뿐 그들을 틀림이 아닌 다름으로 인정하고 그대로 수용하려는 노력은 부족하다. 자폐권리운동가들은 자폐가 유전학적 진화의 산물이라고 주장한다.

행사

매년 6월 18일 '자폐인 긍지의 날'(Autistic Pride)이라는 축제를 연다. 이들은 '아스퍼거인들을 위한 자유'(Aspies For Freedom) 같은 단체를 중심으로 자폐인들의 자긍심을 드러낸다.

국내에서

안타깝게도 국내에선 서구권과 달리 자폐권리를 옹호하는 단체가 거의 없다. 사회적으로도 자폐권 자체가 논의되지 않는 실정이며 자폐인들을 치료해야 한다고 주장하는 보수적 학부모단체가 많다. 이렇기 때문에 한국의 많은 자폐인들은 학교나 가정 내에서 학대, 폭력, 집단괴롭힘 등에 시달리고 있다.

더불어 꼭 자폐권리 아니더라도 국내에서 고기능 자폐나 아스퍼거 증후군 환자들이 본인들을 제대로 대변할 창구조차 없다. 인터넷 커뮤니티들도 전부 보수적인 학부모단체 뿐이며 교육 현장에서도 자폐인에 대한 심한 학대가 만연하며, 타인의 시선이나 교사들의 폭력적/주관적 판단이 아닌 자폐 아이들에 시선과 편의에 맞추는 교육은 완전히 전무하다.

당장 국내에서 대표적인 모 장애인 학부모 단체의 사이트에서는 명백한 학대행위를 공식적으로 자폐증 치료방법이라고 둔갑시켜 적극 소개하고 있다. 이러한 학대행위는 미국이라면 발각 시 부모의 친권이 박탈될 뿐 아니라 자녀는 즉시 아동보호소로 이동된다. 그 외에도 대한민국에선 2010년대 현재 기준에서도 특수교육 교사들도 문제행위를 고치고 행동 치료하겠답시고 입에 테이프를 붙인다던가, 무거운 물건을 들게하고 벌세운다던가, 특정 장소에 방치한다던가, 질질 끌고간다던가 등의 신체적인 고통을 동반하는 사실상 학대에 가까운 방식을 종종 사용하고 있다. 이런 학대를 막기 위해서라도 자폐인들을 장애인으로써 대상화하지 않는 정상적인 다양성의 일종으로써 받아들여져야 한다고 주장하는 자폐권리운동이 필요한데 관련 단체조차 하나도 없으니 국내에서 자폐인들의 인권 수준은 매우 열약한 환경에 놓여있다고 볼 수 있다.

작금 국내 자폐인들의 현실은 신경전형인 중심적으로 맞춰질 수 밖에 없는 주류 사회에서 자폐인들의 독특한 개성과 특성에 맞는 사회적 배려는 커녕 그들의 문제행동이 사회적 차별이나 특성에 따른 배려부족이 아닌 장애 때문이라고 보고 특히 미성년자의 경우 일반 아이였으면 범죄로 간주될 온갖 학대조차 검경찰측에서조차 훈육, 치료라고 보고 가해자를 동정할 수준으로 전반적인 인권 감수성이 낮고 자폐인들을 열등하게 바라보며 특수학교, 도움실, 학교 일반 교내, 가정 등에서 온갖 심각한 학대, 폭력, 괴롭힘 등에 시달리고 있는 것이 현실이다. 특히 피해 당사자들조차 어리거나 자괴감에 빠져 바로 신고를 못하거나 신고를 하더라도 상대가 선생이나 부모의 경우에는 비자폐인들이였으면 심각한 학대로 간주될 상황에서도 훈육의 방법으로 받아들여져 제대로 처벌하지도 않고 기각되거나 대충 묻히는 사건이 많아 알려지지 않는 경우가 많다. 그나마 당시에 당했다면 기사회되어 솜방방이 처벌이라도 하지만 피해자가 시간이 지나 성인이 되어 신고하면 증거불충분 등을 핑계대며 검경측에서 기각하는 경우가 대부분이다. 반면에 여성, 성소수자, 다문화가정 자녀 같은 경우는 인권단체들을 통해 매우 적극적으로 목소리를 내고 이런 학대가 그나마 발견되면 가해자들을 처벌이라도 하지만 한국 현실상 자폐인들은 개별 단체를 꾸려 목소리조차 내기 어려우며 보호자나 선생 등을 통해 폭력이나 학대를 당해도 그들의 장애를 교정하기 위한 훈육이라는 궤변 등으로 사회적으로 가볍게 치부되는 경우가 많다. 국내에서 이러한 학대의 만연한 이유는 근본적으로 자폐인들을 비자폐인들과 인격적으로나 정신적으로나 완전히 동등한 존재, 다양성의 하나로써 평등하게 바라보지 않고 치료받아야 할 정신병으로 바라보며 그것을 강제로라도 고쳐줘야 한다는 한국 사회의 전반적 분위기와 연관이 없다고 보기 힘들다.

국내에 estas라는 성인 자폐 자조모임이 있긴 하지만 말 그대로 시민단체가 아닌 자조모임에 불과하며, 자폐 권리 운동에 대해서도 언급한 바 있으나 '자폐인들이 자신의 존재를 드러내며 그들도 인권이 있다는 걸 알리는' 정도로만 해석하기 때문에 자폐를 또 다른 형태의 정상이자 다양한 신경의 일부분이나 진화의 산물로 보고 그들의 특성을 존중하고 제도적으로 배려하자는 해외의 자폐 권리 운동과는 거리가 상당히 있어 보인다. 그러나 estas의 이러한 보수적 입장은 그만큼 국내 자폐인과 아스퍼거인의 인권 수준이 타 선진국과 비교했을 때 매우 열악하다는 반증일 수도 있다.

여담

자폐권리운동가들은 백신 음모론자들을 매우 혐오 한다. 이유는 이들이 백신을 의심하고 꺼리기 때문이라는 단순한 이유 때문이 아니라 대부분 백신 음모론자들이 백신이 확산된 덕분에 자폐증 환자들이 늘어난다고 맹신하기 때문이다. 이들은 애꿎은 백신이 자폐증을 유발한다고 하면서 자폐 치료가 가능하다며 맹신하고 이를 재생산해 많은 사회적 소수자인 자폐인들의 삶에 큰 피해를 주고 있다.

같이 보기

• 성소수자 - 자폐권리운동은 성소수자 운동의 역사를 롤모델로 삼는 경우가 많으며 실제로도 ARM들은 소수자 집단 중에서 성소수자 운동가들과 제일 연대를 많이 하고 조언을 받는다
• 신경다양성
• 미국 - 북미와 북유럽에서 활성화되었으며 90년대 미국에서 시작된 운동이다.